Ce n'est pas une histoire de ma vie ....
C'est tout simplement une petite
histoire de la vie de "mes yeux"....
Peut être que vous allez trouver absurde
mais il ne l'est pas pour moi...
Paaaaaasque mes yeux ne sont pas comme les autres...
J'ai le Syndrome de Stickler depuis ma naissance.
Je sais, on n'entend pas souvent parler de cette maladie...
Voici un résumé de cette maladie et deux liens du
site web, un en français et anglais...
L'arthro-ophtalmopathie héréditaire progressive (en anglais Stickler's syndrome) appelée également syndrome de
Stickler ou ostéochondrodysplasie héréditaire est une maladie qui se transmet selon
le mode autosomique
dominant (il suffit que l'un des deux parents porte l'anomalie génétique pour que la descendance
présente la pathologie).
Au cours de cette affection le patient présente une myopie importante
avec
généralement un décollement de la rétine. Les autres atteintes
oculaires sont un glaucome et une diminution de la
vision. On parle pour
cette raison de surdité neurosensorielle progressive. On constate d'autre
part des
malformations portant sur certaines articulations et zones
squelette du visage. Le patient présente également une
symptomatologie (présence de symptômes) douloureuse associe à des raideurs ou à une élasticité trop importante des
ligaments entrant dans la constitution
de l'articulation (hyperlaxité). Ces anomalies articulaires expliquent
l'élargissement de certaines articulations comme les genoux, les chevilles,
ou les poignets apparaissant à naissance.
Le syndrome de Marshall et la maladie Wagner se caractérisent par un ensemble de malformations proche de celles
survenant lors de l'arthro-ophtalmopathie héréditaire progressive ou syndrome de Stickler's.
Vers l'âge de 4 ans, la force de mes yeux
étaient aux environ de -17/-18 (myopie sévère)
(Ça l'était depuis ma naissance)
Sans lunette, je voyais comme ça
À 38 ans, la gauche était rendu à -24 (oeil paresseux)
et la droite était rendu à -22 (bon oeil curieux)
Ça vous donne une idée comment je vois ??
Ben vi !!.. Je vois quasiment en "compote" lolll
Pour que je vois bien sans lunette,
mon ti nez touche presqu'à tous !!
Un proverbe qui dit si bien:
Myope comme une taupe !!
Je devais porter des lunettes avec
les vitres qui sont assez "épaisses" (pas moi lollll)
comme le fond d'une bouteille de Cola
dans les années 1970 pour que je puisses
voir le mieux possible !!!
Je sais que c'était pas beau à voir mais
c'était vraiment essentiel pour moi de bien voir !!
Sinon, je cognerai partout !! ;o))
Et Oooooohhhhh combien on a ri de
mouaaa quand j'étais jeune !!...
Ahhh que veux-tu !!.. Ça prend toute
sorte de monde pour en faire un monde non ?
Voici les images de mes lunettes :o)
J'avais 21 ans sur cette photo.
Je portais
cette lunette depuis
l'âge de 11 ans environ...
J'avais 29 ans sur cette photo. On dirait que j'ai
branché 220 tellement mes
cheveux ont pris un bon "choc"
hihihi :o)
Cette lunette qu'on voit de face sur la photo d'en haut/droite.
C'est pourquoi je disais que les vitres ressemblent comme
le fond de bouteille Cola dans les années '70.. :o) (En 2004, encore quelques enfants de l'école primaire ont dit que les vitres de ma fille ressemblent à un "fond de bouteille" puisque ma fille porte ce genre de lunette.
Vous pourrez le voir au: http://www.chezmagy.com/mariesol.htm alors qu'elle
était âgée que de 9 ans)
J'avais 38 ans sur cette photo. Même si la technologie a évolué, l'épaisseur des vitres restent
quand même un peu épaisse mais c'était mieux que les anciennes lunettes :o)))
On me voit aussi en
compagnie de Johanne ICI
Une petite histoire brève...
J'ai commencé à porter des lunettes vers l'âge de
4 ans
même si ma myopie était
présente depuis ma
naissance...
Ils croyaient que c'étaient à cause de
ma surdité
que je regardais la télévision
très très proche... Un peu
plus, mon petit nez collait
sur l'écran de la télé !!
Vi vi !.. Sans farce :o))..
Donc, j'ai porté des lunettes
jusqu'à 13 ans du lever
jusqu'au coucher tous les jours..
Vers l'âge de 13 ans, j'ai eu un très beau
cadeau de la
part de ma mère: Les verres de contacts !...
Si tu savais
combien j'étais heureuse de pouvoir les
porter toute
la journée !... Enfin, c'était une grande"libération" pour
moi parce que j'étais vraiment tannée de voir du monde
me regarder de travers quand j'avais des lunettes :o)
En plus, il n'y avait pas de garçons qui
voulaient sortir
avec mouaaa... Boy hihihi...
Je les comprends hihihi :o))
Mais quand on est dans la période de "la
puberté", on
est à la recherche de beaux gars non ?... :o)
Quand je sors de chez moi, je porte toujours
les
verres de contact... Quand je suis chez-moi,
j'enlève
les verres de contact pour mettre mes
lunettes pour que
mes yeux puissent se reposer... Souvent,
quand ça sonne
à la porte, si j'ai des lunettes, je ne
réponds pas car
je vais lui faire peur si il ou elle me voit
avec mes lunettes !!... hihihihi :o))
Donc, tu comprends pourquoi je ne recevais
pas de fleurs dans ce temps-là ? hihihihi :o)
Ce qui veut dire que j'ai porté les verres
de contact de
l'âge de 13 ans jusqu'à 38 ans, le jour de
ma fête,
où que j'ai remarqué quelque chose d'anormal
sur ma vision....
Vers le début de juin 2004, je remarque que je vois
drôlement !!.. Surtout l'oeil gauche... Je vois double...
Je vois un "halo" autour de la lumière...
Aussi, je voyais comme du "jauni" presque partout !
Comme un journal datant de 30 ans
devenu tout jaune et bien sale !!
Là, je m'inquiète parce que les yeux c'est précieux !!
Avec la surdité profonde que je porte ouh lala...
En plus, je sentais mes yeux si fatigués !!
Je fais appel au spécialiste des "yeux"
et on me dit que j'ai des "cataractes" !!!
Moi ??... À 38 ans ???... Bien coudonc !!
C'est IMMMMMMPOOOOOSSSIBLE à mon âge !!
"Ben viiiiiii" me répondit le spécialiste...
Voici la capture de la cataracte:
Celui que vous voyez "Vision avec cataracte", je voyais
pas exactement comme ça... Disons, un peu plus clair
mais assez dérangeant pour voir, par exemple ;o)) Source: Pamphlet de l'Association des médecins
ophtalmologistes du Québec)
La cataracte fait-elle partie du Syndrome Stickler ??
J'ai posé la question au spécialiste de l'oeil
de ma fille cadette et me répondit qu'un "oui"...
Oui ?.. c'est tout ?.. un beau "oui" ???
Bon bien, j'ai mon voyage... Ça bien l'air
que j'ai pas fini d'apprendre avec ma maladie lolll ;o))
On me fait rencontrer le chirurgien pour la cataracte
et il m'explique si gentiment comment ça fonctionne...
Il me disait qu'en changeant de cristallin, la force
de ma vue irait à environ -2 ... Quoi ???
J'ai bien compris "- 2" ????.. Il me dit que oui...
Mouahahaha, ben non, c'est pas possible ça !!
Moi qui ne sait même pas c'est quoi "bien voir" !!
Pour remplacer le cristallin malade, c'est une lentille
intraoculaire fixée en permanence dans l'oeil.
C'est ti en titi hihihi... les pièces que vous voyez:
à gauche: un 0.10 sous / à droite: un 0.25 sous
(devise canadienne)
Source: Pamphlet de l'Association des médecins
ophtalmologistes du Québec)
Mon dieu seigneur... Bah, j'y crois pas...
Euhhh... bien... si c'était vrai ??...
Non, impossible, il faut un miracle pour ça...
Tous ces mots qui trottent dans ma tête !!
Oui oui ... Je reste sceptique !!
Paaaaaaaaaaaaaasque je sais pas c'est quoi "VOIR" !!
Finalement, le 15 juillet par un beauuuu jeudi !!
Vi vi, un "bô" paaaasque c'est le grand jour pour mouaa..
Vous pensez qu'il allait m'endormir ??
Vous pensez que ca se ferait au Laser ??
Meuuunon !!.... Tout simplement geler l'oeil
et dois faire des petites incisions pour jouer dedans ;o)))
Nerveuse ??... Non !!.. Pire que ça !!
J'avais tellement de papillons dans mon estomac !!
Assis dans la salle d'attente....
Donnez moi du "valium" !!
Quelques minutes.... je me sens un ti peu mieux....
Rendu dans la salle d'opération...
Aaahhh donnez moi du "calmant" !! Ce qui est fait !
Yééé.... Je me sens toute dééétendueeee....
La serviette verte tombe sur mon visage
avec un si beau grand trou pour l'oeil gauche....
Ensuite... Je vois la lumière et.... c'est parti !!
Tout ce que j'ai vu, c'est le "bloublou"
de l'eau plein de couleurs !!... la lumière... les bloublous....
la lumière.... les bloublous..... etc....
Assez impressionnant comme "spectacle" ;o)
Ensuite.... bing bang boum, fini !! .... Déjà ?????
Je ne sais pas si c'est le calmant qui m'a
fait perdre un ti bout de temps mais en tout cas..
Je n'ai rien rien rien senti !!.. Même pas de l'air ;o)))
Même pas vu le temps passé !!... Eh bien, je vois
que je me suis "énervée" pour rien.... ;o))))
Je ne pouvais pas voir encore car il avait un
collant sur la coque en plastique sur l'oeil...
En arrivant chez-moi, je pouvais l'enlever et
c'est là que j'ai trouvé le plus beau...
"VOOOOOOOOOOOIIIIIIIR"
Je capotaaaaaiiiis !!...
Il (chirurgien) avait donc ben raison !!!
Je regardais attentivement autour de moi pour
voir si je ne rêve pas..... Ouf !!... Magique !!!
Ben non, je ne rêve pas !!... C'est rééééééeeeel !!
Banane de banane que c'est magnifique !!
Je vois tellement clair et très nette !!
C'est comme si je recevais un oeil "neuf"
sur un plateau d'argent !!!!!
Incroyable !!
Là, je peux dire haut et fort:
"Vive la techno et un grand merci
à mon destin d'avoir pu me guider
vers ce spécialiste: Dr Alfred Assalian !!"
Je sais qu'il n'a pas de mérite puisqu'il
pratique son métier mais.... mais...
me faire découvrir ce qu'est vraiment "voir"
Ca l'est autre chose pour mouaaaa ;o)))
C'est comme si j'ai été tellement patiente
de subir tous ces handicaps que je porte
finissent par me réconpenser pour le bien ;o)))
C'est ma façon de voir ça...
Maintenant, je vois comme ça, sans lunette
Pour la gauche, si je regarde de loin,
c'est
embrouillé un peu.... Dans 2 semaines, je saurai
exactement combien l'oeil est rendu ...
La droite, l'opération aura lieu dans 1 mois environ
et..... j'ai hâte en banane de banane !!!
Puisque je me sens "débalancé" et si
je bouge trop, je deviens étourdi....
Donc, je bouge le "moins possible" et tout va bien !!
Je m'amuse souvent à fermer l'oeil droit
pour profiter de voir autour de moi...
Et... Savez-vous quoi ?
Je vais devoir remercier, très bientôt, mon
ti nez après 38 ans de loyaux services !!
mouahahahahahaha ;o))))
Saviez-vous que..
La cataracte, contrairement à la croyance populaire,
n'est pas une "peau" sur l'oeil. On ne peut pas la faire
"fondre" ou l'enlever avec le rayon laser (Source: Pamphlet de l'Association des médecins ophtalmologistes du Québec)
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Le 6 août 2004....
Je reviens avec
d'autres nouvelles ;o))))
Environ, 2 semaines après l'opération, je rencontre
le chirurgien/ophtalmo pour vérifier l'état
de l'oeil gauche et tout va très bien !!
Malgré le débalancement jusqu'à maintenant, j'avoue
que je commence en "avoir maaaarrre" de porter
mes lunettes qui à gauche, aucun vitre et à droite
il y a une vitre pour que je puisses voir le mieux
possible mais combien je fais dure mouhahahahaha ;o)))
Preuve è l'appui mouahahahaha
Comme vous pouvez voir, mes lunettes sont un ti peu
croche car la vitre de gauche est plus pesante et
qu'à droite, il n'y a pas de vitre ;o))))))))<
Alors, ca fait une belle lunette en "diagonale" !!
Woualà... Je continue.... J'ai demandé combien
il est rendu la force en "dioptrie" sur l'oeil opéré...
Après un examen, il est rendu à ....
Tenez-vous bien ....
-4.25 !!
(Bon... ca date du 25 juillet)
Yéééééé !!... au moins de -20.00 de paaaartttiiie !!
Vouali Voualou ... C'est tout pour l'instant ;o))
Il me reste à attendre la date pour l'oeil droit...
Woualà !!.. C'est à suivre !!
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Le 6 octobre 2004... Vouaaaaalà de retour
avec des booooo zieux tous neufs !!!
Pour l'oeil droit, la chirurgie a eu lieu
le 9 septembre dernier....
J'avais pas vraiment des papillons dans
l'estomac mais disons des ti ti ti bébés
papillons étaient présents par exemple hi hi hi ;o))
Pendant la durée de la chirurgie, toujours sous
les calmants (si j'ai écris "les" c'est paaaasque
j'ai pris au moins 2 ti pilule + une tite
injection pour me détendre encore plus...),
je revois encore des boooo spectacles
de glou... glou.... et oh !!.. j'ai vu un ti couteau
(genre bistouri où de je ne sais quoi)
passer tout droit !!.. Ensuite, les glou glou....
la lumière.... puis fini !!
Yéééééééééééééééééééééééééé !!
Tu pouvais pas savoir combien j'étais heuuureuse
que ce soit terminé pour de bon !!
Je te dis que c'était pas évident de vivre
avec un oeil de -4 et l'autre de -22
pendant au moins 2 mois !!
Le lendemain de la chirurgie, je revois
le chirurgien en lui disant que je vois
3-4 mouches volantes !!.. Une chance
que je sais que ce ne sont pas les "vrais"
mouches sinon, me verrais-tu "taponner"
les mouches partout ?.. mouhahaha... ;o))
Le chirurgien me répondit qu'au début, on voit
des tites mouches volantes mais ca disparait
au fur et à mesure.... De revoir dans
deux semaines pour voir si tout
es rentré en ordre....
2 semaines plus tard, je revois et après
vérification, tout es merveilleusement beau !!
sauf.... neuunon, les mouches sont finalement
disparus après avoir fait leur régime mouahahaha...
C'est que j'avais l'impression que l'oeil droit
est rendu "Presbyte" !!... Moi, qui est habitué
à la "Myopie très sévère" aux 2 ziiieux
Si je dis mon impression, c'est que je ne suis
paaaaas capable de lire !!.. Ca fait dure hihihi ;o))
Par contre, en regardant autour de moi, je vois
tellement bien, trop bien même, qu'on dirait
que tout le monde ont passé à l'eau de Javel
tellement que c'est clair, nette et propre en toutati !!!
Ah oui, il a fallu que je porte une lunette
en verre fumée jaune (que j'avais acheté ça
dans un Marché au puce pas cher...) paaaaaaaasque
c'était trop clair vraiment clair !!...
C'était dur un ti peu pour mon coeur hihihi ;o))
Alors, le problème qu'il me restait finalement,
est de lire et difficile de lire quand c'est bien loin
devant moi... Pour le reste, c'est merveilleux
comment je découvre les choses autour de moi que
je ne connaissais pas avant.... Les couleurs qui sont
vraiment passionnantes à voir ... Les détails
beaucoup plus clair dans mon entourage...
Je n'ai pas de mots pour décrire la joie ...
On dirait que "c'est trop beau pour être vrai..."
Alors finalement, je reviens de chez l'opto pour
connaître exactement la force de mes 2 zieux...
Après le test, le résultat est:
les lunettes que je vais porter, il aura
un "foyer" en bas du vitre pour que je
puisses lire et normal en haut de la vitre
pour que je puisses mieux voir de loin !!
Mouahahahaha...
Quaond l'opto m'a dit que je
devrais avoir un "foyer", jamais au grand
jamais, j'aurai pensé un jour le porter !!..
Eh bien.... Je porte la même paire de lunettes sauf que
la force des vitres ont changée et je l'utilise seulement
pour lire ou bien pour voir de loin quand je conduis...
À part de ça, je ne la porte pas.. :o))
Adieu les verres de contact !!
Maintenant, mon ti nez est maintenant
en "retraite forcée"
mouhihihihi :o)))
FIN de l'histoire....
J'espère que j'ai pu apporter un "certain"
réconfort aux gens qui sont prisent avec la cataracte...
Même "apaiser" la crainte face à cette maladie
qui se corrige très bien ...
